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2016年7月 4日 (月)

すい臓がんカフェ 報告

20160704_17_10_23

はじめての「すい臓がんカフェ」は、まぁまぁ無事に終わりました。暑かったですねぇ。参加された患者と家族の皆さん、お疲れさまでした。

予想以上の反響で参加者が40名を超えて移動もままならない状態になり、申し訳ございませんでした。(私の座る椅子もなかった)

初回でもあり、反省点もたくさんありますが、それらを活かして次回は改善したいと思います。

膵臓がんの患者会がない状態でーーもちろんパンキャン・ジャパンの活動は貴重な存在ですがーー大勢の膵臓がん患者と家族が一堂に会して率直なことばで話し合える場が求められているのでしょうね。

驚いたのは、インターネットにアクセスできない方が、娘さんからの勧めで参加されたりしていました。そういう方と話してみると、情報の格差を痛感します。膵癌に使える抗がん剤の種類も医者から言われた2種類しかご存じない、セカンドオピニオンは主治医に申し訳ないからどうも・・・と、いまどき信じられないような環境で膵臓がんと闘おうとしています。

ネットにつながらない方に、われわれから何らかのアクセスをすることはほとんど不可能ですので、なんともやりきれません。

次回は 10月2日(日) 13:00~16:30
場所は同じLuz大森ですが、定員90名の大きな集会室を用意しています。50名くらいならゆったりと参加できるでしょう。

申込の受付は8月から始めます。

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膵臓癌の知識・情報」カテゴリの記事

コメント

キノシタ様

すい臓がんカフェを開催していただき、ありがとうございました。
参加させていただけてよかったです。

今まですい臓がんの患者さん、またはそのご家族とお話しさせていただく機会がなかったので、大変参考になり、また力をいただきました。
当日はお話できず残念でしたが、これからもまたブログを拝見させていただきます。

暑い日が続くようですのでご自愛ください。

「膵臓がんでも幸せに楽しく生きる」のYukiです。
すい臓がんカフェでは大変お世話になりました。

昨日は解散後すぐに3人でミーティングをして、すい臓がんカフェでお伺いしたお話などを共有し記事にしていくことなどを決めました。

今後のサイト運営に対するモチベーションが上がる機会を与えてくださり、キノシタ様には感謝しかありません。
ありがとうございました。

次回も3人揃って参加できればと思っています。
その時には、またよろしくお願い申し上げます。

キノシタさん、色々とありがとうございました。
会場の手配から色々大変だったと思います。
座る椅子も無かったなんて気付きませんでした。
あっと言う間の時間でした。
ブログのやり取りがあった方5人と二次会まで行っても話は尽きなかったです。

またお会いする日を楽しみにしています。


キノシタ様

昨日のすい臓カフェを開催してくださいまして、ありがとうございました。

少し遅れて伺ったら、もう満席状態で、びっくりいたしました。
同じテーブルの方々のお話を伺うことができ、またご家族の立場からのお話もあり、いろいろ参考になりました。
病院や治療のこともみなさんそれぞれ違うので、興味深く聴いておりました。
同じ病気だからこそ、治療の辛さや、不安を共有でき、励みにもなることを実感できました。
残念だったのは膵臓癌情報サイトをされいらっしゃる方がどなただかわからず、お話できなかったことですが、またの機会を楽しみにしております。

ブログをされていらっしゃる方ともお会いできて、私はとても有意義な時間でした。
なによりもキノシタさんにお会いしたかったので、とっても嬉しかったです。

お会いできた方々から、元気をたくさんいただいて帰りました。ありがとうございました。

この場を開催してくださったこと、深く感謝いたしております。

暑さもこれからです、どうぞご自愛くださいね。

昨日はお疲れ様でした!

場を作って頂きありがとうございました(^^)
又是非参加させて下さい!

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