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2016年7月 2日 (土)

明日は「すい臓がんカフェ」

明日は初めての「すい臓がんカフェ」です。たくさんの申込をいただき、ありがとうございます。満席になり、あいにく参加できなかった方には申し訳ございませんでした。次回を10月2日(日)に予定しておりますので、ぜひご参加ください。次回は大きな会場を確保しております。

明日の「すい臓がんカフェ」は、次のようはコンセプトで開くことにしています。

  • 主役は膵臓がん患者や家族のあなたです
  • 講演とか偉い人の話などはありません
  • 膵臓がん患者と家族の皆さんが、それぞれの悩みや問題を持ち寄って、お互いの経験から少しでも役立つ生の情報を持ち帰ることができたらとの思いで、交流の場として立ち上げます
  • 私たちカフェのマスターは、進行のお手伝いをしますが、出しゃばることはしません

「情報」は不思議な性格を持っています。たくさんの「情報」を発信するところには、たくさんの「情報」が集まってくるのです。

まさに「欲するのなら、与えよ」です。

あなたの経験や試行錯誤した治療、それらを発信することによって、必ず誰かの役にたつことができます。また、あなたにはよりたくさんの情報が集まってきます。

ただ、熱心さのあまり「この治療法で絶対に治る」などの断定的な押しつけはやめましょうね。がんは不確実性に満ちています。私にとって効果があったからといって、他の人にも同じに効果があるとは限りません。選択して決定するのは情報を受け取る相手の方です。聞き手が上手に決定できるように整理して伝えましょう。

ま、小難しく考えなくても、同病の相手への思いやりがあれば大丈夫でしょう。

オフライン・ミーティングも不思議なもので、一面識もない患者が、会ったとたんに昔からの旧友のようになります。そのような仲間たちとたわいもないおしゃべりをするだけでも、確実に免疫系に良い影響を与えます。

お土産として持ち帰るのは「希望」です。

明日の東京は猛暑の予報になっています。体調に気をつけてご来店ください。

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膵臓癌の知識・情報」カテゴリの記事

コメント

小高様
コメントありがとうございます。

告知後1年8ヶ月をおだやかに過ごされたのですね。ご本人にとってもご家族にも良かったと思います。
ブログの記事が少しでもお役に立てたとしたら、嬉しいです。
緩和ケアのリンクは、仙台ですね。そちらの方の参考になるかもしれません。緩和ケアの病院もピンからキリですから、なかなか良い施設に巡り会えないようです。
最期の2週間を自宅で過ごされたこと、理想的とはいえ、なかなかそれができない方が多いです。その意味でも良い選択だったのではないでしょうか。
ご主人の思い出と共に、健やかな日々を過ごされることを祈念しております。

初めまして こんにちは
夫を14年12月に膵臓癌で亡くしました。12年8月に癌告知を受けてすぐから
キノシタさんのブログに辿りつきました。お薦めのダヴィット・Sシュベールさんのがんに効く生活を読んで最後まで穏やかに過ごす事ができました。色々参考にさせて頂きました。有難うございました。

ホスピス緩和ケア病院も行きましたが、(時期が早過ぎたせいか) その頃夫はまだ闘う気でいましたので、お医者さまとの相性も良くなかったです。

痛みがきて通院はもう止めたと自ら言いました。入院もイヤ、ホスピスもイヤ、最後は自宅で迎えたいと。
訪問医療を受けました。2週間位でしたが毎日一緒に過ごせたのが何よりでした。夫にも私にも良い選択でした。
ふるさと往診クリニック http://www.furusato-oushin.jp/

ここにコメントするのが相応しいのかどうかも分からないのですが… どうぞその時は削除して下さい。

キノシタ様、ありがとうございます
膵臓癌の情報が少なく、頼るところが
なかったので、情報いただきありがとうございました。
つい最近の、病気発見で、カフェに間に合わずに、後悔してましたが、前を向いて闘いたいと思います。サバイバーのかたがいることを心の灯火といたします。ありがとうございました

高橋様

パンキャンが電話相談窓口を設けています。

PALS(パルズ)電話相談センター
http://pancan.jp/index.php?option=com_content&view=article&id=93&Itemid=616

まずはそちらに相談しては如何でしょうか?

あるいは、5Yeaersに「みんなの広場」があり、患者からの相談に他の患者が応えるシステムになっています。会員登録が必要です。
https://5years.org/main/menu/

膵臓がん患者のブログにコメントで書き込むという方法もあるでしょうが、コメント欄などの短い文章ではお互いに十分な意志が伝わらないと思います。お住まいの近所の患者が見つかれば相談に応じてくれるかもしれません。

こちらへの書き込み失礼します。
膵臓癌からたどり着きました。
家族が病気です。
カフェが終わっており、どう周りと
相談したら良いのか、全然わからず
希望を見出せずにいます。
サバイバーの方でお話を伺いたいときは、どちらでつながるとよいのでしょうか?失礼な書き込み申し訳ありません。

こんにちは。
キノシタさんの記述は要点が簡潔に整理されていて
すっきりスムーズに理解できます。見習いたいです。
いつもありがとうございます。
キノシタさん、皆さん、明日はどうぞよろしくお願い致します。

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